Der längste Weg beginnt immer mit dem ersten Schritt…

Wir sind zwar noch nicht einmal in der Mitte des Weges angelangt, können aber mit Stolz behaupten, das wir dem Ziel immer näher kommen und nicht vergessen dürfen, das es auf diesem Weg auch sehr viele Umwege und Umleitungen gab und weiterhin geben wird. Wir lernen aus diesen Erfahrungen.

Bisher verlief die Schulzeit unseres Sohnes B. ohne große Komplikationen. Es gab immer mal wieder Schwierigkeiten, Hürden und Missverständnisse, die uns in der Grundschulzeit begleitet haben, aber im Großen und Ganzen verlief alles relativ „easy“.

Nun gab es den Schulwechsel auf die weiterführende Schule. Wir haben uns für ein Gymnasium entschieden, welches bei uns vor Ort einen sehr guten Ruf in Bezug auf Autisten hat. Bei der Anmeldung gab ich die Diagnose mit an, schrieb auch einige Besonderheiten mit rein. Bei der Übergabe des Anmeldeformulars an der Schule teilte ich der Sekretärin dies auch noch einmal mündlich mit und bat um eine Vermerk für ein Gespräch vor „Einschulung“. Dieses Gespräch erfolgte nicht (bis heute).

Nach der ersten Schulwoche und bereits aufgetretenen Problematiken rief ich in der Schule an und bat um kurzfristigen Rückruf der Klassenlehrerin. Ich rief mehrfach an und kein Rückruf erfolgte. Da die Probleme in der Schule nicht besser wurden, bat ich bei unserem Therapeuten um Unterstützung, welche auch sofort erfolgte. Der Rückruf in der Praxis erfolgte zwar von der Klassenlehrerin, aber die telefonischen Zusagen blieben aus.

Nach 2 ½ Wochen Schule erfolgte der erste Elternabend. Ich ging hin mit einigen Seiten an Notizen, damit ich auch nichts vergesse und mir war es zu diesem Zeitpunkt schon relativ egal, ob die anderen Eltern nun Zeugen meines Frustabbaues werden, Hauptsache, ich konnte endlich mal mein Anliegen, welches wirklich wichtig war und ist, an die Klassenlehrerin weitergeben. Ich hätte es notfalls auch gerne per Mail oder telefonisch gemacht, aber Infos aus der Schule hatten wir bis zu diesem Zeitpunkt noch keine und außer den Kontakt über das Sekretariat, hatte ich keine andere Möglichkeit.

Am Elternabend stellten sich die Eltern dann alle nacheinander vor und kurz vor Schluss war ich dann dran. Während all meine Vorredner die Eingewöhnungsphase in der Schule lobten und alles bisher so toll fanden, teilte ich nur kurz meinen Namen mit und wollte mit meiner Aufzählung der Notizen beginnen. Doch schon nach Punkt 1 meiner Liste (fehlende Rückrufe) fiel mir die Klassenlehrerin ins Wort und sagte nur kurz und knapp:“Ich dachte der Rückruf kann schon nicht so eilig sein, als das es bis zum Elternabend warten könne. Nach dem Elternabend habe ich für uns eine Gesprächsrunde eingeplant“ - Nun war ich total baff, fühlte mich sogleich übergangen, da ich keinerlei Infomaterial dabei hatte und schon gar keine Vorbereitungszeit, um mich auf dieses Gespräch vorzubereiten. Ich fing leicht an zu zittern. Gut, das die Mutter von B. seinem Freund ebenfalls anwesend war und auch einiges anzumerken hatte. Sie unterstützte mich dann auch tatkräftig bei dem Gespräch nach dem Elternabend.

Ganz zu Anfang war die Klassenlehrerin ganz erstaunt, das mein Sohn Autist ist. (Ein Blick in die Schülerakte hätte da schon ausgereicht, um diese Info zu erhalten). Dann der Zusatz:“ Ich hatte im letzten Jahrgang eine Autistin in meiner Klasse, aber der hat man den Autismus angesehen“ - Prima, ich habe Autismus noch nie gesehen und bin immer sehr interessiert, wenn es wieder neue Thesen in Bezug auf Autismus gibt – *Ironie off*

Um es zu verkürzen, die KL war sofort der Meinung, mein Sohn müsste als I-Kind (Integrationskind) in der Schule geführt werden, ein runder Tisch muss anberaumt werden und zwar unmittelbar und sie wollte gleich am nächsten Tag die Kollegen informieren, damit diese eine Kurzinfo von B. erhalten und mit ihren Rügen und Einträgen etwas vorsichtiger sind, bis ein ausführliches Gespräch stattgefunden hat.

Hörte sich alles wunderbar an. Nur auf diese Worte folgten keine Taten.

Ich wartete das Wochenende ab, setzte mich mit unserem Therapeuten in Verbindung und von dem Tag an „nervten“ wir in regelmäßigen Abständen in der Schule mit unseren Anrufen. Eine weitere Woche später war eine Klassenfahrt geplant. Es lief unter Kennenlernfahrt und es war nur eine Übernachtung inbegriffen. Dennoch galt es auch hier, einige Dinge bezüglich unseres Sohnes mit der KL abzuklären. Am Tage der Abfahrt ging die Klassenlehrerin an mir vorbei ohne mir eines Blickes zu würdigen, geschweige denn mal ein „Guten Morgen“ von sich zu geben. Ich kochte fast vor Wut, wusste aber, das unser Sohn diesen einen Tag gut meistern würde und wartete bis zur Abfahrt, ob noch eine kurze Rücksprache erfolgte. Nichts!

Kaum war der Bus aus meinem Blickfeld, ging ich zurück in die Schule mit der Absicht, direkt zum Rektor zu gehen und meinen Unmut vom Stapel zu lassen. Leider kam ich nicht weiter, als bisher. Alle Türen waren verschlossen. Selbst im zuständigen Sekretariat unseres Jahrgangs. Also zum nächsten Sekretariat. Dort hatte ich einen kleinen Teilerfolg – ich fand einen Gesprächspartner, was bisher in dieser Schule für mich schon Seltenheitswert hatte. Mir wurde mal wieder ein Rückruf zugesagt, der wieder ausblieb!!!

Beim Elternabend gab es ja die allseits beliebten Elternvertreterwahlen :-)

Zum Glück ließ sich die Mutter von B. seinem besten Freund zur Wahl aufstellen.

Dies hatte für mich plötzlich einen sehr großen Stellenwert, denn diese Mutter schaffte es ca. 14 Tage später bei der ersten Elternvertreterversammlung, den Rektor der Schule auf unsere Problematik anzusprechen.

Als unser Sohn und auch sein Freund am nächsten Tag aus der Schule kamen, hatten beide wieder mal einen Eintrag im Schülerheft. Dieser Eintrag war noch ungerechtfertigter als alle anderen bisherigen Einträge. Also verabredete ich mich mit der Mutter und inzwischen sehr lieben Freundin und wir gingen gemeinsam zur Schule. Nach einiger gewissen Zeit auf der Suche nach dem richtigen Ansprechpartner, wurden wir fündig und wie es der Zufall will, kam auch gerade der Rektor um die Ecke. Er bestätigte mir ebenfalls noch einmal, das die Angelegenheit nun endlich ins Rollen kommt und wir unmittelbar eine Lösung finden werden.

Mittlerweile standen nun die ersten Ferien vor der Tür. Am letzten Schultag erhielt ich einen Anruf der Schule mit einer Terminsmitteilung für ein Gespräch mit einer mir nicht bekannten Lehrerin. Auf Nachfrage konnte mir nichts gesagt werden, worum es bei diesem Termin geht. Super – nun sind Ferien und ich darf 14 Tage grübeln.

Am ersten Schultag nach den Ferien setzte ich mich sofort mit der Schule in Verbindung, um mit dieser besagten Lehrerin zu sprechen. - In den Ferien hatte ich vergessen, das dies an dieser Schule wirklich nicht so einfach ist *Ironie off*-

Die besagte Lehrerin ist die ganze Woche auf Lehrgang und somit nicht erreichbar. Die Sekretärin konnte mir zumindest mitteilen, das es sich bei der Lehrerin um die Leitung für I-Kinder handelt. Zumindest etwas und eine Zusage für einen Rückruf vor diesem Besprechungstermin habe ich auch mal wieder erhalten.

Fortsetzung folgt, denn nun muss ich hier erst einmal pausieren, da ich heute erst in der Schule angerufen habe und frühestens in 8 Tagen ein Rückruf erhalten werde (die Hoffnung stirbt zuletzt) und der Termin für die Besprechung ja erst in 10 Tagen anberaumt ist. Tolle Vorbereitungszeit die ich da noch habe – aber man will ja nicht undankbar sein, denn die Schule an sich halte ich immer noch für die beste Wahl für unseren Sohn, auch wenn wir derzeit aufgrund der Klassenlehrerin einige schwerwiegende Startschwierigkeiten haben.

Mein derzeitiger Familienalltag / Update

Jetzt ist schon wieder einige Zeit ins Land gezogen und ich komme gar nicht dazu, meinen Blog bzw. meine Leser auf dem Laufenden zu halten.

Unsere Baustellen sind nicht wirklich weniger geworden, in einigen Bereichen haben sie sich reduziert, andere sind größer geworden, aber Zeit zum Jammern habe ich nicht und vor allem keine Lust, denn ich muss die Probleme beim Schopf packen und auf Worte Taten folgen lassen, ansonsten kann sich nichts ändern.

Unser ältester Sohn ist wieder genesen und es läuft wieder richtig gut bei ihm. Zwischenzeitlich hat er sich ein kleines Haus gekauft und ist dort fleissig am sanieren. Am Wochenende erfolgte sein Einzug in das neue Zuhause, obwohl es dort noch eher nach Baustelle ausschaut als nach einem warmen Heim, aber er musste aus seiner Wohnung raus und hat sich nun erst einmal notdürftig ein Zimmer fertig gemacht. Alles andere erfolgt nun nach und nach, aber es geht schnell voran und noch vor Weihnachten wird er mit allem fertig sein und das erste Weihnachten in seinem Eigenheim verbringen.

Unser inzwischen 11-jähriger Sohn B. hat nach den Sommerferien die Schule gewechselt und geht nun in die 5. Klasse eines Gymnasiums. Hier haben sich nun neue Baustellen aufgetan, an deren Lösung ich immer noch arbeite und hoffe, das auch die Schule so langsam mitwirkt und wir hier auf einen guten Nenner kommen. (Dazu wird es noch einen separaten Beitrag geben, sobald ich für diese Baustelle ein Grundgerüst erstellt habe).

Mein Mann ist immer noch krankgeschrieben. Nach der OP war er zwischenzeitlich zweimal auf Reha und nun geht es zuhause weiter mit Krankengymnastik und Muskelaufbau. Dazu fahre ich ihn nun 5x die Woche zur Therapie. Wir sind immer noch sehr optimistisch, das mein Mann im nächsten Jahr wieder in seinen Beruf zurückkehren kann, auch wenn uns niemand in dieser Richtung wirklich Hoffnung machen kann. Das Schultergelenk, welches meinem Mann eingesetzt wurde, gibt es noch nicht allzu lange, so dass den Ärzten noch die Erfahrung damit fehlt und alle bisherigen Patienten mit dieser Prothese entweder bereits im Rentenalter waren oder aber anschließend nicht wieder vor hatten, ins Berufsleben zurückzukehren. In diesem Sinne ist mein Mann gleichzeitig auch noch „Versuchskaninchen“, ob man mit diesem Schultergelenk, welches bis zum heutigen Stand bisher bei 3000 Patienten eingesetzt wurde, den Alltagstest besteht. Es wird noch ein langer Weg sein, bevor wir überhaupt an Eingliederung denken können, aber wir bemerken die täglichen Fortschritte und arbeiten daran.

Ich musste natürlich in dieser für uns alle doch sehr nervenaufreibenden und anstrengenden Zeit am meisten zurückstecken, aber damit habe ich überhaupt keine Probleme. Ich bin durchgehend beschäftigt und solange es sich bei mir um positiven Stress handelt, kann ich diesen sehr gut verarbeiten.

Mein Kleingewerbe musste sehr stark reduziert werden, aber in dieser Zeit kann ich wieder neue Ideen sammeln und irgendwann wieder richtig durchstarten. Derzeit versuche ich es mit kleinen Aufträgen weiter zu betreiben, aber zeitlich gesehen, komme ich nicht dazu, neue Ideen umzusetzen oder an Veranstaltungen mit einem Verkaufsstand teilzunehmen. Aber ab 2016 wird es wieder neu durchgestartet.

Neben meinen familiären Baustellen organisiere ich gerade noch zwei Veranstaltungen, eine erfolgt bereits jetzt im November und diesem Projekt widme ich gerade jede freie Minute, die mir zur Verfügung steht. Ich freue mich schon sehr auf diese Lesung und weiß, das sich dafür die ganze Arbeit lohnen wird. Ebenso wie für mein Großprojekt im April nächsten Jahres, wenn es wieder einen 2. Autismustag geben wird, den ich mit meiner SHG organisiere und die Planungen bereits auf Hochtouren laufen. Aber all dies ist, wie bereits erwähnt, positiver Stress und bietet mir gleichzeitig etwas Ausgleich zu meinen alltäglichen Arbeiten für Familie und Haushalt, die ich meistens alleine bewältigen muss.

Negativen Stress hatte ich in den letzten 7 Wochen nur aufgrund unserer derzeitigen Schulproblematik. Hier müssen noch sehr viele Steine aus dem Weg geräumt werden, aber kämpfen gehört zu eines meiner Stärken, die ich mir in den letzten Jahren angeeignet habe und dank ganz lieber Freunde, erhalte ich hier sehr viel Unterstützung.

Besuch mit "Sitzfleisch"

Besuch mit Sitzfleisch

Ich bekomme nicht besonders oft Besuch und meistens ist es so, das ich mir diesen Besuch auch ganz genau „aussuche“, also selbst entscheide, ob ich gerade auf Besuch eingestellt bin und um wem es sich handelt. Meine wenigen Freunde, die ich im realen Leben habe, wissen dies und melden sich vorher an.

Es gibt Momente, da kann ich einfach nicht auf Besuch, da brauche ich nur meine Ruhe bzw. meine Familie um mich herum und selbst die Familie ist in manchen Momenten sogar zuviel.

Derzeit ist meine kleine Familie sehr sehr klein geworden, da mein Mann auf Reha ist, der Große seinen eigenen Haushalt hat und ich somit die meiste Zeit nur mit meinem kleinen Sohn allein bin.

Ich genieße diese Ruhe und auch das Allein sein, aber genauso sehr vermisse ich meinen Mann und die Anwesenheit vom Großen, der zwar zwischendurch (meist täglich) mal vorbeischaut, aber nie wirklich lange bleibt.

Wenn wir Besuch erhalten, dann kommen diese Menschen meistens zu meinem Mann, da ich vor Ort nicht wirklich viele Freunde habe, die „mal kurz“ vorbeischauen könnten. Nun ist es so, wenn dann mal Besuch da ist, egal, ob es Freunde von mir sind oder von meinem Mann oder sogar gemeinsame Freunde, so habe ich kein Sitzfleisch, um über eine längere Zeit mit diesen Menschen zu kommunizieren, ohne das ich mir zwischendurch meine Auszeit nehmen muss, sprich, ich ziehe mich zurück, mal für einen kurzen Augenblick, mal für längere Zeit – je nachdem, wie „anstrengend“ dieser Besuch für mich ist.

Ich kann dies nicht genau in Zeiten angeben, aber im Durchschnitt sind es 2-3 Stunden, in denen ich durchaus ohne Probleme als Gastgeberin mithalten kann, bevor ich eine Auszeit benötige.

Einige bleiben erst gar nicht so lang, andere hingegen schon, aber das stört auch nicht weiter, so lange ich nicht aus meinen Routinen gerissen werde bzw. mir meine Auszeiten zwischendurch nehmen kann.

Gestern hatte ich den Fall, das sich bei mir Besuch angekündigt hatte, die mir bei Einrichtung meines neuen PCs behilflich sein wollten, da ich mit diesem für mich neuen Betriebssystem überhaupt nicht zurecht gekommen bin. Für dieses Hilfsangebot war ich sehr dankbar und ich war nicht nur gut vorbeireitet auf diesen Besuch – nein – ich habe mich sogar gefreut. Meine einzigen Bedenken waren halt, wie reagiert mein Sohn auf diesen Besuch – a) er kannte die Frau, da sie bereits schon einmal hier war und er sie kurz gesehen hat b) der Mann war für ihn ein Fremder und somit würde er höchstwahrscheinlich die ganze Zeit wieder nur in seinem Zimmer bleiben. Mein Sohn und ich haben nicht viele Gemeinsamkeiten, aber was Besuch angeht, da ist er noch ungeduldiger als ich (in Bezug auf: Wann gehen die denn wieder?!)

„Zum Glück“ hatten sich zwei Freunde bei ihm angemeldet, die mit ihm bei uns spielen wollten, so war die „Ich bleibe in meinem Zimmer, bis der Besuch wieder weg ist“-Phase schon einmal gerettet, denn mit Freunden geht er auch im Garten spielen bzw. lässt sich in den unteren Räumen blicken, auch wenn „fremder Besuch“ da ist und so war es dann auch.

Mein Besuch kam absolut pünktlich zur verabredeten Zeit, aber mein Sohn hatte es verpasst, rechtzeitig in sein Zimmer zu verschwinden. So saß er noch auf dem Sofa im Wohnzimmer, während der Besuch eintrat und dort blieb er dann natürlich auch erst einmal „stocksteif“ sitzen.

Nun musste er fast eine Stunde ausharren, bis seine Freunde vorbei kamen. Womit ich und wohl mein Sohn auch nicht gerechnet hat, war die Art, mit der dieser für ihn fremde männliche Besucher auftrat. Ich habe nicht alles mitbekommen, da ich mich zeitgleich um den Kaffee in der Küche gekümmert habe und alles auf die Terrasse gebracht habe. Hörte immer nur einzelne Gesprächsstücke, bekam aber mit, das mein Sohn tatsächlich auf Fragen antwortete.

Dann saßen wir erst einmal einige Zeit auf der Terrasse, tranken Kaffee und erzählten. Irgendwann kümmerten wir bzw. mein Besuch sich dann um meinen PC. Die Kinder, die zwischenzeitlich eingetroffen waren, spielten abwechselnd im Garten bzw. im Haus. Alles war in bester Ordnung.

Nach vier Stunden mussten die Kinder wieder nach Hause, mein Besuch war immer noch da.

Waren wirklich schon 4 Stunden vergangen? Ich hatte noch keine Auszeit, brauchte diese aber auch gar nicht.

Ich war mit meiner Besucherin so intensiv im Gespräch, das ich überhaupt nicht bemerkte, das ihr Mann und mein Sohn plötzlich verschwunden waren. Ich schaute kurz rein und hörte Stimmen aus dem Kinderzimmer. Mein erster Gedanke: Ich glaube, da haben sich zwei gesucht und gefunden :-)

Nach fast 8 ½ Stunden verabschiedete sich mein Besuch dann. Die Zeit verging im Flug und ich fühlte mich wohl, die ganze Zeit, keine Auszeit, keine Frage im Kopf: „Wann habe ich endlich Ruhe“.

Wobei nun nicht das Gefühl aufkommen soll, das ich mich extrem Unwohl fühle, wenn ich anderen Besuch hier habe. Auch dann gibt es dieses Momente, ich denen ich gerne in Gesellschaft bin, aber niemals auf diese lange Zeit gesehen. Hätte man mir irgendwann man gesagt, ich würde ohne Unterbrechung 8 ½ Stunden mit Menschen verbringen, ohne mir eine kurze Ruhezone zu suchen, ich hätte wohl den Vogel gezeigt.

Hier waren Menschen mit „Sitzfleisch“ und es störte mich nicht, ganz im Gegenteil, ich hätte noch länger sitzen bleiben können.

Kaum war der Besuch weg fing mein Sohn an und suchte das Gespräch mit mir. Aber anstatt mir mitzuteilen (wie es seine Art ist): „Endlich!!!!! Endlich wieder Ruhe“ hörte ich ein „Der ist mir total sympathisch und so cool“. Ich musste mir ein lautes Auflachen verkneifen. Dann sprudelte erst einmal alles aus ihm raus: „Der hat mir ganz tolle Sachen am PC erklärt und Tricks gezeigt und Tipps gegeben und meinen PC will er mir auch noch mal so richtig auf mich anpassen und und und..... Irgendwie ist der aber ganz schön durchgeknallt, aber cool durchgeknallt – ist der auch Autist?“ Ich schaute meinen Sohn nur an und musste lachen und hatte gerade ganz stark das Bedürfnis ihn einfach (ohne Vorankündigung) in den Arm zu nehmen. Er ließ es anstandslos zu und drückte mich ebenfalls. Dann antwortete ich ihm, während wir uns noch fest im Arm hielten:

„Ja, das sind beides Autisten, wie du und ich“ - Wir hatten noch eine lange Nacht vor uns, fanden nicht in den Schlaf und so durfte ich mir noch fast 3 Stunden, nachdem der Besuch weg war, anhören, was mein Sohn mit seinem „neuen Freund“ alles gemacht hat und es tauchte eine Frage auf, die bei meinem Sohn Seltenheitswert hat: „Wann kommen die wieder vorbei?“

Diese Frage konnte ich ihm nicht beantworten, aber ich hoffe, ganz ganz bald.

Danke für deine Freundschaft - Offener Brief

Letztens hat eine inzwischen für mich lieb gewonnene Freundin einen offenen Brief auf ihren Blog gepostet, der mich sehr traurig gemacht hat.

Dieser Brief machte mich nicht nur traurig, sondern auch sehr nachdenklich und wieder mal musste ich feststellen, welch ein Glück ich in meinem Leben gehabt habe, das ich immer Menschen um mich herum hatte, die mich unbewusst beschützt und in ihr Leben integriert haben, damit mir so etwas nicht passiert und mich immer so angenommen und akzeptiert haben, wie ich bin. Von daher möchte auch ich hier nun einen offenen Brief schreiben, gerichtet an einen Menschen, der mein Leben geprägt und in die richtige Richtung geführt hat, denn ohne sie wäre ich  wohl nie wirklich im Leben angekommen.

Liebe T.,
heute haben wir kaum noch Kontakt zueinander, dennoch bist du für mich die beste Freundin, die man sich nur wünschen kann. Ich kann es gar nicht wirklich in Worte fassen, bei dir durfte ich immer so sein wie ich bin. Du mochtest mich, ich war während der Schulzeit und auch darüber hinaus auch deine beste Freundin. 
Obwohl du in der Schule wohl das meist beliebteste Mädchen warst, bist du nie von meiner Seite gewichen. Wenn du von den Jungs gefragt wurdest, ob du mit Fußball spielen möchtest, hast du dies immer nur bejaht, wenn ich auch mitspielen durfte. Bei den Mädchen war es ähnlich, du hast immer so gehandelt und reagiert nach dem Motto:"Nichts ohne meine beste Freundin". Dank dir wurde ich in der Klasse einigermaßen integriert und war nicht wirklich eine Einzelgängerin, auch wenn ich mich immer so gefühlt habe. Dank dir wurde ich bei Mannschaftsspielen während des Sportunterrichtes nie als letzte gewählt. Du hast mich immer mitgezogen, egal was war. 

Während des Unterrichtes hast du es geschafft, in meinem Chaos Ordnung zu machen, so dass ich dem Unterrichtsstoff ohne große Probleme folgen konnte.
An Tagen, wenn du nicht in der Schule warst, klappte kaum etwas bei mir. Die Pausen waren für mich die Hölle, ich war allein unter vielen, im Unterricht konnte ich nicht wirklich folgen. Im Nachhinbein betrachtet, wäre ich ohne dich in der Schule gescheitert. Zur damaligen Zeit kannte man das Wort "Schulbegleiter/Integrationshelfer" noch nicht, aber du hast schon damals diese Rolle übernommen, ganz uneigennützig und selbstverständlich, einfach nur aus Freundschaft zu mir.

Unsere Freundschaft hat sehr lange angehalten. Ich muss heute immer wieder schmunzeln, wenn ich an deine erste Verabredung mit einem Jungen zurückdenke.Du warst total hibbelig im Bauch und hast mich zu diesem Date einfach mitgenommen. Den Blick von M. werde ich wohl nie vergessen :-)
Auch als du deinen Mann kennengelernt hast, war ich die erste, der du ihn vorgestellt hast. Momente, die mir sehr wichtig waren und mir für ewig in Erinnerung bleiben.

Danach haben wir uns aus beruflichen Gründen nur noch sehr selten gesehen. Aber als wir uns Monate nach deiner Hochzeit (die die nur in kleinen Rahmen mit Familie und enge Freunde gefeiert hast und auch ich mit anwesend sein durfte) zufällig begegnet sind und du mich gefragt hst, wie es mir ginge und ich dir mitgeteilt habe, das ich schwanger bin, hast du angefangen zu lachen, mich in den Arm genommen und mir erzählt, das du ebenfalls schwanger bist. Während der Schwangerschaft haben wir uns selten gesehen, aber viel miteinander telefoniert. Wir standen immer in Kontakt.

Unser wohl glücklichster und zeitgleich lustigster Moment war wohl die Zeit im Krankenhaus kurz nach der Entbindung meines ersten Kindes. Du hast mich am 2. Tag nach der Geburt mit deinem Mann besucht und am 3. Tag nach der Geburt kam dein Mann allein zu mir, ganz freudestrahlend und teilte mir mit, das du nur zwei Zimmer weiter liegst und ihr nun eine Tochter habt. Du warst immer bei mir - obwohl dein Entbindungstermin noch 5 Wochen vor dir lag. Deine Anwesenheit im Krankenhaus hat mir viel Sicherheit gegeben, ich war nicht mehr allein unter all diesen Fremden. 

Ganz stolz war ich, als du mich gefragt hast, ob ich Patentante werden möchte. 
Du hast mein Leben bereichert, mir Sicherheit geboten und mir aufgezeigt, was wahre Freundschaft bedeutet. Eine Freundschaft, die 30 Jahre bestand hatte, bis kurz nach der Geburt meines 2. Kindes.
Da trennten sich unsere Wege. Nicht wegen eines Streites oder irgendwelchen Unstimmigkeiten. Nein, ich zog mich zurück. Obwohl ich damals noch nichts vom Autismus meines Sohnes oder von meiner eigenen Diagnose wusste, das Leben mit meinem 2. Kind stellte bei mir alles auf den Kopf. 8 Jahre haben wir uns danach aus den Augen verloren, bis zu dem Tag, als eine Einladung zu einem Klassentreffen anstatt. Du hast mich angerufen und nachgefragt, ob ich hingehen würde, ansonsten würdest du dort auch nicht erscheinen. 

So verabredeten wir uns am Tage des Klassentreffens vor der Gaststätte und gingen gemeinsam zu diesem Wiedersehen aus der Schulzeit nach 31 Jahren. Und wieder hast du dort sofort die Rolle der Integrationskraft für mich übernommen. Du bist nicht von meiner Seite gewichen, selbst den Gang zur Toilette haben wir, wie früher, gemeinsam gemacht. Diese 8 Jahre Trennung hat nichts geändert an unserer Freundschaft. Ich habe dir auch sofort alles erzählt von der Diagnose meines Sohnes, du hast alles ganz wissbegierig aufgenommen. Auch als ich dir von meinem eigenen Verdacht auf Autismus erzählte, hast du so toll reagiert und gemeint, "dadurch ändert sich doch bei uns nichts. Für mich warst du nie anders oder seltsam. "

Danke!!!!

Ein großer Dank geht auch an meine Mama und meine Cousine. Euch werde ich auch noch einen Dankesbrief widmen.
Es gibt nur wenige Menschen, die mein Leben so geprägt haben, wie ihr es getan habt.
Neben meiner Familie die wichtigsten Menschen, denen ich begegnen durfte.

Warum einfach, wenn es auch kompliziert geht

Im Moment läuft bei uns einfach gar nichts richtig rund (RW).

Zum ersten Mal seit ganz langer Zeit habe ich gemerkt, das mir „mein Autismus“ im Wege stand. Aber vielleicht sollte ich mal ganz von vorne anfangen…

Mein Mann ist nun seit 3 Monaten krankgeschrieben. Seine Sehnen in der rechten Schulter sind gerissen, die Muskulatur ziemlich angenagt. Nach 3 Monaten Schmerzen und zuhause rumsitzen war nun endlich der ersehnte OP-Termin. Die Ärzte konnten nichts mehr „flicken“ und mussten ihm eine komplett neue Schultergelenk-Prothese einsetzen.

Nun ist diese Klinik nicht bei uns im Ort, sondern ich muss täglich ca. 40 km fahren. Für mich schon eine Schwierigkeit, wenn es sich um eine unbekannte Strecke handelt. Zum Glück ist mein ältester Sohn den ersten Tag gefahren und so konnte ich mir die Strecke in Ruhe anschauen. Danach bot sich ein Arbeitskollege meines Mannes an, mich in die Klinik zu fahren. Somit konnte ich noch einmal in Ruhe die Strecke abchecken. Ab Tag drei hab ich es dann selbst gewagt und es hat super geklappt. Mein Mann war nach der OP in seiner Beweglichkeit noch stärker eingeschränkt, als vor der Operation. So fuhr ich diese Strecke also täglich, damit ich ihm bei der täglichen Körperpflege helfen konnte und auch ansonsten einfach für ihn da war. Denn diese Schultergelenk-Prothese bedeutet höchstwahrscheinlich eine Berufsunfähigkeit, so die Aussage der Ärzte.

Heute nun ist mein ältester Sohn mit in die Klinik gekommen, während der Kleine in der Schule war. Die Strecke kenne ich mittlerweile aus dem ff und so bin ich mit unserem Auto gefahren (zum Glück).

Irgendwie lief alles glatt, kaum Verkehr auf der Straße, so dass wir sehr gut durchgekommen sind, sofort Parkplatz direkt vor der Tür gefunden (die letzten Tage musste ich immer ca. 15 min. durch die Gegend fahren und suchen) und die Sonne schien endlich mal seit langer Zeit wieder. Es hätte nicht besser sein können bis zu diesem Moment…..

Nachdem ich meinem Mann mit der täglichen Körperpflege geholfen hatte, kam der Physiotherapeut rein, um ihn zur Therapie abzuholen. In dieser Zeit wollten mein Sohn und ich in der Cafeteria einen Kaffee trinken gehen. Wir benutzten den Weg vom Hintereingang der Klinik zur Cafeteria, dort, wo ich auch das Auto geparkt hatte. Auf Höhe des Autos bleib mein Sohn plötzlich stehen, krümmte sich. Ich schloss das Auto auf, so dass er sich erst einmal setzen konnte. Hier verkürze ich das ganze mal. Die Schmerzen wurden schlimmer, ich lief wieder in die Klinik, um einen Notarzt zu holen. Dort wurde mir gesagt, dass es eine orthopädische Klinik sei und sie für diese Fälle nicht zuständig sind. Dennoch kam ein Narkosearzt kurz mit raus, um sich meinen Sohn anzuschauen. Nachdem er festgestellt hatte, das der Puls normal und der Kreislauf stabil war, bat er mich in die nahegelegene Klinik zu fahren, da die Ärzte sich dort besser auskannten. Panik in meinem Körper. Ich soll/muss von meiner gewohnten Strecke abweichen und eine andere Klinik aufsuchen, die ich nicht kenne – Panik, Panik, Panik.

Ich weiß nicht, ob mein Sohn dies spürte und meine starre Haltung bemerkte, aber er sagte sofort, fahr mich einfach in unsere Klinik, die Strecke kennst du von hieraus. Ich halte es so lange noch durch.

Ich sofort ins Auto und ab ging es Richtung Heimat. Ich glaube, ich habe den Fuß gar nicht mehr vom Gas genommen. Meine Nervosität, die Sorge um meinen Sohn, Angst, jetzt etwas falsch zu machen – Himmel, warum konnte ich nicht einfach das Navi anschalten und diese mir unbekannte Klinik aufsuchen, die nur 5 Autominuten entfernt war. Ich hätte sofort Hilfe vor Ort gehabt. Aber nein…es ging nicht und hier habe ich mich zum ersten Mal, wirklich zum allerersten Mal geärgert, das „mein Autismus“ mir dies nicht erlaubt hat.

Ich habe in Rekordzeit die Notaufnahme unserer ortsansässigen Klinik erreicht und mein Sohn wurde sofort versorgt, ohne langen Erklärungsbedarf. Nach der Erstversorgung bin ich schnell in die Schule, um meinen anderen Sohn dort abzufangen und ihn bei einem Schulfreund unterzubringen, damit ich gleich wieder zurück in die Notaufnahme konnte. Zwischenzeitlich stand der Befund fest: Bauchspeicheldrüsenentzündung.

Nun habe ich zwei meiner liebsten Menschen in zwei verschiedenen Kliniken, aber ich weiß, dass ich dieses nun auch noch schaukeln werde.

Es nagt gerade alles an meiner Substanz, aber das schlimmste habe ich überstanden. Nun ist es wichtig, dass meine beiden Männer wieder schnell Gesund werden und dann schauen wir nicht mehr zurück. Wir sehen positiv in die Zukunft und ich werde weiter daran arbeiten, das ich in Notsituationen einfach anders, spontaner und selbstsicherer handeln muss. 

Brief-Aktion an einen 10-jährigen Autisten

Dieser Post ist einem 10 jährigen Autisten gewidmet, dem sein Autismus sehr peinlich ist und sich als defekt sieht. Hier noch einmal der Link zu dieser tollen Aktion: Brief an einen Autisten.

Mit diesem Brief möchte ich an der Aktion beitragen:

Hallo,

ich bin selbst Autistin und habe einen Sohn, der ebenfalls 10 Jahre alt ist und Asperger-Autist.

Als ich in deinem Alter war, fand ich alles doof, zumal ich damals auch noch nichts wusste von meiner Diagnose und überhaupt nicht verstehen konnte, warum alles so ist wie es ist. Hört sich jetzt sicher etwas kompliziert an, aber damals glaubte ich, an mir sei einfach alles verkehrt und ich war ständig auf der Suche nach dem Sinn des Lebens. Ich probierte so viel aus und scheiterte genau so oft. Meine größte Leidenschaft war das Lesen und das ist bis heute auch so geblieben. Ich habe alles verschlungen, was es so zum Lesen gab und versuchte mich mit jedem Helden aus meinen Büchern zu identifizieren, aber meistens waren es nur die traurigen Kapitel, in denen ich Ähnlichkeiten herausfiltern konnte. Das liest sich jetzt vielleicht alles etwas traurig, aber so traurig und einsam war mein Leben nicht. Ich hatte noch drei Geschwister und meine Cousine, die mich immer wieder aus meinem für mich tristen Alltag herausholten und mich überall mit hinnahmen, so das ich nur wenig Zeit fand, meinen Gedanken freien Lauf zu lassen. Einen richtigen Rückzugsort hatte ich damals auch nicht, da ich mir mein Zimmer noch mit meinen drei Geschwistern teilen musste und so baute ich mir eine kleine Höhle mit Decken, welches mein Reich war und wo ich meine Ruhe fand, wenn ich mal allein sein wollte. Mein bester Freund war ein kleiner Teddy, dem ich all meine Sorgen und Freuden mitteilen konnte. Er hörte mir zu und war immer zur Stelle, wenn ich ihn brauchte. In der Schule war ich nicht gerade die beste Schülerin, gehörte so immer zur „Mittelklasse“. Das Lernen ist mir immer sehr schwer gefallen, aber ich habe das Klassenziel immer mit müh und Not geschafft. Meine Lieblingsfächer waren Deutsch und Englisch. Sport war mir immer ein graus.

Mein Sohn, der ja in deinem Alter ist, ist ein kleiner Computer-Freak. Seine derzeitige Lieblingsbeschäftigung ist Minecraft (welches wohl auch sein derzeitiges Spezialinteresse ist). Es macht mir wahnsinnig viel Spass, ihm beim erkunden und bauen seiner Minecraft-Welt zuzuschauen. Ich finde es total faszinierend, mit welchem Eifer und Ehrgeiz er dabei ist. Bevor er sein Interesse für Minecraft entdeckt hat, war es Star Wars. Er hat alle Filme immer und immer wieder geschaut und konnte die meisten Dialoge schon mitsprechen. Er hat so viele Bücher von Star Wars gelesen und alles gesammelt, was er dazu so fand. Unter anderem natürlich auch die Force-Attax-Sammelkarten, die er dann mit seinen Freunden tauschen konnte.

Mein Sohn ist ein sehr guter Schüler, obwohl er nach eigener Aussage gar nicht gerne in die Schule geht und viel lieber seine „kostbare“ Zeit am PC verbringen würde. Aber das ist sicher eine ganz normale und gesunde Denkweise eines 10-jährigen Kindes. Computer gab es in meiner Kindheit noch nicht, aber ich bin der Meinung, wenn es das damals schon gegeben hätte, dann wäre ich wohl auch ein PC-Freak geworden. Dank des Computers bzw. des Internets kann man sich als Autist wunderbar mitteilen, seine Gedanken in Blogs niederschreiben, virtuelle Freunde finden und an tollen Aktionen teilnehmen, so wie diese Briefaktion.

Ich könnte jetzt noch stundenlang weiter schreiben, denn ich denke, ich hätte dir noch eine Menge zu erzählen, aber sicher erhältst du aufgrund dieser Aktion so viele Briefe, das du gar nicht mehr zu deinen Hobbys kommst und die sollten und dürfen auf gar keinen Fall zu kurz kommen.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass ich vielleicht auch mal etwas von dir zu lesen bekomme.

Zu guter Letzt möchte ich dir noch meinen Lieblingssatz auf den Weg geben: „Sei täglich der beste Autist, der du sein kannst“ – mehr geht nicht.

NT vs. Aspie – Ein Vergleich meiner Kinder

 Vor einigen Tagen sind mir beim Sortieren meiner Unterlagen zwei Ordner in die Hand „gefallen“, welche schon seit Ewigkeiten im Schrank stehen, aber keines Blickes mehr gewürdigt wurden. Es handelte sich um die Ordner meiner Kinder aus Kindergartenzeiten und Beginn der Schulzeit, also gesammelte Werke aus dieser Zeit sowie Notizen meinerseits in gewissen Zeiträumen und Situationen.  Da diese beiden Ordner gemustert sind und so gar nicht zu den anderen einheitlichen Ordner passen, habe ich sie rausgezogen zwecks umsortieren in passende Ordner, damit diese in der Reihe nicht mehr so „rausstechen“.

Während ich den Ordner von meinem ältesten Sohn in die Hand nahm und diesen öffnete, fiel mir sofort eine Notiz „ins Auge“, die gleich oben auf geheftet war. Ich las sie mir durch, schaute wieder auf die Beschriftung des Ordners und wunderte mich gleichzeitig, da die aufgeschriebenen „Merkmale“ doch sehr an meinen jüngeren Sohn erinnerten. Nun zog ich auch den Ordner von meinem autistischen Sohn heraus und verglich beide Kinder anhand meiner Aufzeichnungen. Beide Kinder haben einen Altersunterschied von 14 Jahren, da vergisst man schon einmal einige Kleinigkeiten und diese habe ich nun wieder etwas aufgefrischt. 

Ich war schon sehr erstaunt, wie sich beide Kinder einerseits anhand meiner Notizen, der Beurteilungen der Erzieher und  Lehrer ähnlich waren und andererseits, wie unterschiedlich beide die ersten 10 Jahre dennoch waren.

Beide Kinder besuchten den gleichen Kindergarten, aber es war nicht mein autistischer Sohn, der im ersten Jahr im Kindergarten Auffälligkeiten zeigte, sondern mein neurotypischer Sohn. Dieser fand im ersten Jahr keinen Anschluss zu den anderen Kindern, hatte keine Freunde, weinte ständig und bekam Wutanfälle, wenn ich ihn in den Kindergarten brachte. Mein kleiner Aspie zeigte keinerlei Reaktion, wenn ich ihn im Kindergarten ablieferte, fand schnell Freunde und war mit Freude dabei. Die Auffälligkeiten hatten wir ja überwiegend nur zuhause, da er dort all seine Wut raus lies. Gesprochen haben beide Kinder im Kindergarten sehr wenig. Mein NT-Sohn anfangs nur mit einer Erzieherin, mein Aspie mit seinem besten Freund und einer Erzieherin, ansonsten war er stumm.

Auch in der Grundschulzeit war es mein NT-Sohn, der wesentlich mehr Auffälligkeiten in der Schule zeigte, als unser Aspie. Zwar hat dieser während der Grundschulzeit mehr Freunde gefunden, ist aufgeschlossener geworden, aber er hatte seine Probleme mit den Lehrern, die ihn einfach nicht verstehen wollten. Dies änderte sich auch während der gesamten Schulzeit nicht, so dass wir ständig Briefe aus der Schule erhielten oder uns am runden Tisch wieder fanden.

Ich musste nun gerade feststellen, dass es mein Aspie wesentlich leichter hatte in den ersten 10 Jahren, als mein NT-Sohn. Jetzt mag es daran liegen, dass ich aufgrund der Diagnose gelernt habe, für die Rechte meines Kindes zu kämpfen, über mich hinausgewachsen bin und mich gerade selbst neu finde aufgrund meiner Diagnose und ich all dies früher nicht gesehen habe bzw. mich auch nicht getraut habe, eine andere Meinung als die anderen zu vertreten.  Es macht mich nun einerseits sehr traurig, dass mein NT-Sohn keine Kämpferin zur Mutter hatte und er genau das durchmachen musste, was uns Autisten sehr gerne nachgesagt wird. Er hat sehr viel gelitten unter seinem NT-Wesen. Zum Glück ist mein NT-Sohn heute inzwischen ein junger Mann, der mit beiden Beinen im Leben steht und sein Leben sehr gut meistert und inzwischen auch nicht mehr unter seinem NT-Leben leiden muss :-)